Retinoblastome : trois à quatre enfants transférés par an à l’étranger

Par Karima Mokrani

Les médecins pédiatres du Centre Pierre et Marie Curie (CPMC) attendent désespérément l’arrivée du laser diode pour le traitement local des tumeurs rétiniennes malignes (rétinoblastome) qui surviennent en arrière de l’équateur (pôle postérieur ou moyenne périphérie) chez les enfants en bas âge. Une maladie très difficile à prendre en charge et qui va jusqu’à provoquer la cécité, voire la mort de l’enfant atteint. Deux médecins ont été formés pour cette nouvelle technique, la maîtrisent bien mais ne l’appliquent pas sur les enfants. La raison en est toute simple : l’appareil n’est pas disponible. Le Dr Abdennadar Fafa affirme qu’il avait bénéficié, le Dr Yahiaoui et lui, d’une formation dans ce domaine mais qu’ils ne peuvent, tous les deux, mettre en œuvre leurs connaissances en la matière. «Nous avons la formation mais pas le matériel», dit-il à sa sortie du siège de l’association des malades cancéreux «El Amel». Le Dr Fafa est un membre actif de l’association El Amel. «Cela fait une année depuis que nous avons fait la demande au ministère de la Santé mais nous n’avons rien reçu. Il n’y a pas d’arrivage», indique un médecin au niveau de cette structure de santé qui n’en finit pas de compter les difficultés et les problèmes. Les médecins pédiatres affirment qu’ils regrettent cette situation mais qu’ils ne peuvent rien faire en l’état actuel des choses : «C’est au ministère de la Santé de débloquer cette situation. Nous l’avons saisi sur le problème et il avait donné son accord. Nous ne comprenons pas les raisons de ce retard.» En attendant l’arrivée de cet appareil, les médecins se débrouillent comme ils peuvent pour assurer d’autres traitements conservateurs. Et faute de pouvoir l’utiliser dans l’immédiat, ils se battent pour des transferts à l’étranger qui n’aboutissent pas toujours. Chaque année trois à quatre enfants sont envoyés en France ou en Suisse, alors que des études indiquent que le rétinoblastome touche un enfant sur 15 000 naissances. Le coût de prise en charge d’un seul enfant à l’étranger varie entre 2 000 et 5 000 euros. Des sommes d’argent qui seraient économisées si le laser diode était disponible en Algérie. L’autre gros problème est que ces transferts à l’étranger ne sont pas accordés à tous. Il faut avoir des connaissances solides au niveau de la Caisse nationale d’assurance sociale (CNAS) pour avoir le O.K. mais aussi avoir un parent ou les deux parents assurés sociaux. Sinon, ce n’est même la peine de tenter sa chance. L’institution chargée de venir en aide aux nombreuses familles démunies n’assume pas son rôle et les médecins ne peuvent pas faire plus qu’ils ne font aujourd’hui. En plus de leur mission médicale, devrions-nous le reconnaître, nombreux sont ces médecins qui se chargent d’un rôle social pour le bonheur de ces êtres innocents. Les enfants et leurs parents, ainsi que les médecins dans les différentes structures de pédiatrie, vivent des situations difficiles et cela n’arrange personne. Des enfants perdent leurs yeux et d’autres perdent la vie par la faute d’une bureaucratie qui ne fait que perdurer dans tout le système de santé algérien. «Le cancer n’attend pas. Ces lenteurs sont inacceptables», s’inquiètent des médecins et des représentants d’associations de malades. Le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière et celui du Travail –c’est lui qui gère la CNAS- sont tous les deux interpellés
sur la question et appelés à prendre les bonnes décisions qui s’imposent en telle circonstance. 

K. M.