Le manque de spécialistes en hémophilie décrié

Maladie du sang grave et rare d’origine génétique, l’hémophilie, qui touche essentiellement les garçons à leur naissance, est encore très méconnue en Algérie. Pour la première fois, le ministère de la Santé, de la Population  et de la Réforme hospitalière célèbre la journée de l’hémophilie, qui coïncide avec le 17 avril, lors d’une rencontre organisée dimanche dernier à l’Institut national de santé publique (INSP). C’était l’occasion de mieux faire connaître cette maladie et de faire le point sur la prise en charge des malades. L’annonce faite par le représentant du ministère de la Santé, le docteur Abiayad, a constitué une lueur d’espoir pour les associations de malades présentes en force à cette rencontre. Il a indiqué que le plan national pour la prise en charge des hémophiles sera installé officiellement au plus tard en octobre prochain. Ce plan tant attendu permettra d’«améliorer la prise en charge des malades sur l’ensemble du pays», a-t-il précisé. «Il s’agira de mener un travail multidisciplinaire, avec la participation des différents spécialistes
et des associations de malades», a-t-il ajouté.  Les associations locales de malades ainsi que l’Association nationale des hémophiles présidée par Latéfa Lamhène souhaitent que la mise en place de ce plan reporté à maintes reprises mettent fin aux souffrances des hémophiles qui vivent une situation pénible notamment ceux des régions de l’intérieur et du sud du pays. Mme Lamhène insiste sur deux priorités : la mise en place d’un guide national pour les médecins généralistes et le personnel soignant et le traitement à domicile. Il faut dire que dans certaines régions du pays, les hémophiles subissent un véritable calvaire et des pénuries récurrentes de médicaments. Les témoignages poignants des malades décrivent une situation d’extrême détresse. Faute de soins et de spécialistes, les malades sont obligés de se déplacer à Alger pour se faire traiter. «A Tipasa, nous n’avons pas de spécialistes», déplore le président de l’association locale, qui a saisi l’occasion pour relater son parcours avec cette maladie. La situation n’est guère meilleure ailleurs. L’absence de spécialistes se pose aussi avec acuité dans le sud du pays. Le manque de traitement (facteurs de coagulation) est également décrié. Selon Mme Lamhène, un manque de facteurs 9 est enregistré en ce moment même au CHU de Beni Messous. Pour sa part, le directeur de la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH), le docteur Delih, a souligné que 35 millions d’unités ont été commandées. Il a précisé que la PCH gère 800 médicaments et prend les dispositions nécessaires afin d’assurer leur disponibilité au niveau des hôpitaux, déplorant toutefois que «la trésorerie de la PCH soit à zéro car les hôpitaux ne payent pas». En ce qui concerne le nombre d’hémophiles en Algérie, le ministère de la Santé évoque 1 400, alors que l’association nationale avance quelque 2 600. L’INSP a lancé un registre national des hémophiles pour mieux cerner cette pathologie. Les premiers résultats de cette étude ont été livrés hier par le docteur Brahimi. Actuellement, a-t-il dit, «641 cas ont été répertoriés».

 A. B.